O piloto e influenciador Lito Sousa, de 59 anos, enfrenta dificuldades para conseguir acesso a tratamentos experimentais contra a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). A família procurou duas pesquisas que investigam medicamentos para doenças causadas por príons, mas nenhuma delas oferece, neste momento, uma possibilidade concreta de tratamento.

A primeira alternativa envolve o ION717, medicamento desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals. A empresa informou à família que o estudo não aceita novos participantes e que não pode autorizar, neste momento, o uso compassivo do medicamento, que permitiria o acesso excepcional ao tratamento fora de um estudo clínico.

A segunda possibilidade surgiu no estudo Prism (NCT07444580), conduzido pelo Broad Institute. A equipe da pesquisa informou que poderia entrevistar Lito para avaliar sua participação. No entanto, ele poderia integrar o grupo de controle, que não recebe o medicamento experimental.

Mila Seidl, mulher de Lito, explicou que a participação no estudo também poderia exigir uma mudança de local e uma permanência à disposição dos pesquisadores sem garantia de que o piloto receberia o medicamento.

“Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo”, escreveu Mila nas redes sociais.

Lito recebeu o diagnóstico de Doença de Creutzfeldt-Jakob na última semana. A doença rara e progressiva causa uma rápida deterioração neurológica e ainda não conta com tratamento capaz de interromper sua evolução.

No domingo (23), Lito apareceu nas redes sociais pela primeira vez desde a divulgação do diagnóstico. Em inglês, ele fez um apelo por acesso a um tratamento experimental.